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一个脑瘫患儿母亲的自救计划

发布日期:2019-12-20 09:07
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“行者计划”启动四年的答谢会上,孙玥说愿做儿子一辈子的超级英雄

脑瘫患儿们进行表演前的彩排

晓天起初腿都无法掰开,经过康复训练,如今他可以借助器械行走了

“一会儿上了场,不许吃东西,不许脱裤子,大家?#20146;?#20102;吗?”

11月24日下午两点,阳光洒进大厅,照在一群绿衣服孩子的身上。“发号施令”的是他们的化妆老师。

每个孩子的?#36710;?#37117;红扑扑的,要进场了,“绿衣服”分散开来,有人喊,“一起来拍张合影吧”。15个孩子,重新聚拢。有9个坐在轮椅上。

快门声响起,?#39029;?#20204;小声提醒镜头里的孩子,“别老东张西望”“向前看”“笑一笑”。要所有人做到动作一?#25314;?#30495;不容?#20303;?/p>

两个小时后,孩子正式上场。坐在轮椅上的,歪着脑袋;唱“do re mi”的,跑了声调;男孩马晓天坐在正中间,神思像飘到了会场之外。

台下还是有观众看哭了。音乐声落下的时候,有孩子突然大声地喊了句“谢谢大家”,?#32531;?#29992;尽力气为自己鼓起了掌。

这是一群特殊的孩子,因为“脑瘫”聚集在一起,这场“失控”的表演,在脑瘫患儿母亲眼中是个“小奇迹”。2015年,马晓天的母亲孙玥启动了一个名为“行者计划”的项目,出发点是联合境遇相似的家庭,一块对抗命运。

孙玥说“行者计划”是朋友之间互相搭把手的公益,四年间,这个计划靠志愿者的力量逐渐运转起来。孙玥承认自己的“私心”,她想给脑瘫患儿的母亲们找一条退路,“有一天我?#20146;?#20102;,希望这个计划能替我继续护佑孩子”。

朋友说孙玥像个打不垮的女战士,孙玥说自己只是一个为了儿子“重出江湖”的普通母亲,帮助脑瘫的儿子“做个正常人”是孙玥的梦想,她家墙上贴着一句英文,翻译过来是一句很俗的句子,?#24425;?#23385;玥正在做的事情:“为了更好的未来去奋斗”。

我的孩子是脑瘫患儿

孙玥的儿子?#26032;?#26195;天,因为早产窒息导致脑瘫。

今年12月马晓天就7岁了,已过了康复训练的黄金期。从他出生、抢救开?#36857;?#23385;玥一刻也没耽误,就想给他最好的治疗。

孙玥和丈夫去过国外顶尖的康复机构,?#24425;?#36807;中医的针灸按摩。每次听说新的疗法,她?#33151;?#35797;,到现在,扔了140多万进去。

每个脑瘫孩子的患病程度都不一样,让他们在各方面恢复得跟正常人一样是不可能的。死亡的脑细胞不能再生,只能通过?#21592;?#26032;生的细胞做代偿,恢复部分功能。

马晓天的肢体、智力、语言?#38469;?#21040;了脑瘫的影响,他还?#34892;?#35270;,算是脑瘫孩子中情况比较严重的。他几个月大的时候,孙玥在他面前敲锣打鼓,他眼珠都不动一下。孙玥跑了十几家医院,都说他没救了,可孙玥?#29992;?#25918;弃他。

从医学角度说,脑瘫儿童康复的黄金期是6岁之前,从儿子两个月开?#36857;?#23385;玥就带着他往返各地的医院和康复中心治疗。

为了省钱,孙玥坐地铁去医院。当时她家住通州,孩子在丰台治疗,来回要五个小时?#20826;獺?/p>

在地铁里抱着孩子很累,也会遇到没人?#31859;?#30340;情况。有?#38382;?#22312;扛不住,孙玥“啪唧”就坐在?#35828;?#19978;,反正地铁里谁也不认识谁!

孙玥坐在地上一边给儿?#28216;?#27700;,一边哭,?#21592;?#26377;俩提着大桶的农民工兄弟,他们穿得破?#35780;美枚自?#35282;落。见孙玥在抹眼泪,他们把那个“好位置”让给了她,?#30340;?#37324;?#24739;貳?#25509;着,居然有人给孙玥递钱,把她当成了乞丐。让人唏嘘的是,她以前的工作就是跟拍那些地铁乞讨的人。

那段时间,孙玥回到家就躲在被窝里哭,第二天一睁眼,儿子冲她一乐,她又有了精神,为了这“小王?#35828;?#20799;”,还得咬着牙坚持。

被选中的妈妈

每个脑瘫患儿的妈妈都像一个苦行僧,带孩子走在康复的路上,历经?#21866;?#20843;十一难,才能取得真经。他们现在还不知道这真经在哪儿,没有方向,孙玥也因此有过抑郁情绪。

儿子出生后,孙玥好几年没跟朋友联系。一是怕给朋友?#34915;櫸常?#20108;是觉得丢不起那人。

孙玥当过记者,曾去歌厅卧底暗访、跟拍流?#20284;?#35752;者、救助失学儿童,朋友们都说她像个“女侠”,2012年孩子出生后,她却成了无助的母亲。

生完孩子不久,孙玥有了抑郁情绪。她做过几个月心理治疗,知道要给情绪找到出口,为了缓解心情,她去了一趟内蒙古散心。在那里,她遇到了一帮忘年交,她跟几个老爷子,喝着二锅头云山雾绕地瞎聊,聊完特开心,抑郁情况有所好转。

去年,孙玥抑郁情绪较严重,想过跳楼。当时那个点,孙玥感觉自己必须跳下去,否则日?#29992;?#27861;继续,有一股劲儿憋着出不来。最后,她去跳伞、蹦极、玩冲浪车。蹦完以后,感觉好像也没啥大不了的。

孙玥相信,很多的?#39029;ざ加?#36825;个疑问:为什么会是我们?为什么我这么倒霉?她在网上看过这样一?#20301;埃?#26159;一个挺?#35272;?#30340;答案:孩子在出生之前,会选择妈妈,?#24425;?#20182;选中的,?#38469;?#20182;认为能够用一生时间去爱他,陪伴他,保护他,为他拼尽最后一口气的人。所以这些孩子才选中了我?#20146;?#20182;的妈妈,投胎到我们腹中来当我们的孩子。

孙玥的老公是东北人,他来北京奋?#25151;?0年,终于有了车、有了房。两个多月前,他决定辞职,全?#25353;?#20799;子。

老公跟孙玥说,即使自己挣一座金山给儿子,如果儿子连爬都不会,等他们老了,谁能真心管他?老公也希望,趁现在还有精力,教给儿子自立的能力,这?#24425;?#23385;玥发起“行者计划”的初衷。

公益就是人与人搭把手

“行者计划”在孙玥比较无助的时期诞生。她希望给脑瘫儿童打造一个公益?#25945;ǎ?#20063;给儿子找一条出路。

2015年10月“行者计划”正式启动,为像晓天这样的脑瘫孩子提供志愿服务。他们的服务内容做得很细,孙玥有亲身经历,知道一个脑瘫患儿家庭会面对什么,“行者计划”希望为他们分担最?#23548;?#30340;问题。

“比如孩子看病,没有住院机会怎么办?很多外省来就医的孩子直接睡在医院的过?#35272;錚?#30465;钱,也为了早起排队挂号。”孙玥说。

“行者计划”现在积累了一些医生资源,外地?#39029;?#26469;了,孙玥就托人帮忙,给孩?#29992;?#21152;个号,在“行者计划”里这被称为“快捷就医服务”。很多人不知道,脑瘫的孩子耽误了治疗很麻?#24120;?#27604;如,一个高烧的脑瘫患儿得不到及时救治,就容易引起癫痫,这意味着几个月的康复训练都白搭了。

“行者计划”还做远程诊疗。寻求帮助的脑瘫患儿,有很多来自贫困地区,最远有过藏区的牧民。?#39029;?#24819;到北京给孩子康复的心情可以理解,但租房、吃饭的花销很大,很多家庭负担不起。

为了让他们在当地就能接受好的康复训练,孙玥在北京联系到一些专家,通过视频远程指导,教他们一些康复动作。

孙玥家有间屋子长期空着,外省来京看病的孩子,只要不是传染病,很多住在她家,?#32469;?#26159;脑瘫儿童,最多住过十几个人。

现在,孙玥的网站有近100位公益律师,?#39029;?#22914;遇到与孩子自身权益相关的法律问题,直?#24433;?#38382;题发给她,她转给律师。

“行者计划”还聚集着一批志愿者,他们教孩子练习武术。这些脑瘫孩子,面对校园霸凌,是弱势中的弱势。肢体条件好一点的孩子有必要学习防身。孙玥那些开武馆?#27597;?#20799;们给了几个免费名额,一星期给孩?#29992;?#19978;一次课。

孙玥也在考虑和网约车?#25945;?#21512;作。公交车上人多?#23548;罰?#23401;子容易交叉感染,最好打车去做康复。孙玥每个月打车费要2000元左右,是一笔不小的开支,其他家庭也一样。

孙玥的想法很简单,网约车?#25945;?#19978;只需要对接一个“脑瘫孩子”的出口,被认证为脑瘫的患儿打车,就有人免费接单。“全国?#25970;?#22810;司机,如果他们一天为脑瘫患儿服务一次,几十块钱谁都能负担得起,你说是不是?”

这件事儿,孙玥还在洽谈,她说,好饭不怕晚,要做,就把这事做扎实了。“行者计划”,不是说开个会就完了,得落实到线下,真给孩?#29992;?#24178;活去。

今年,“行者计划”启动满四年,孙玥举办了一个感恩答谢会,为了准备大会,她每天凌晨三四点睡,八九点又被电话吵醒,一忙一整天。她有个“秘书”,是一个网络小说作家,平常有什么?#25314;?#22905;总让别人找“秘书”,整得煞有其?#25314;?#20854;实“秘书”?#24425;?#24535;愿者。

做公益,孙玥没养过专职的团队,?#38469;?#24535;愿者。令孙玥欣慰的?#20146;?#26377;一些人愿意?#36864;?#19968;起走这条路。

孙玥有一个?#39029;?#32676;。所有的求助问题都要过她手。她来帮他们找相应的志愿者和资源:医院资源、法律团队、爱心车队……

孙玥说,“行者计划”的公益模式,靠的是积累人脉,“没?#24515;敲?#39640;大上,?#23548;?#21333;点,就是人与人间互相搭把手、帮帮忙”。

他学会了“溜须拍马”

脑瘫孩子的?#39029;?#24456;敏感,孩子受到外界一丁点欺负,都能激起全身的战斗力。

孙玥家小区有个滑梯,她曾推着儿子去玩,别的孩子都占着滑梯不让他玩,?#21592;?#30340;?#39029;?#21448;不太好相处,只看着不说话,她心里很不?#20146;?#21619;。

孙玥笑称,儿子是一个特别好糊弄的人。

为了鼓励孩子做康复训练,她每周都会带他去外面吃一顿。有一次,儿子训练后提议去吃巴西?#25937;狻?/p>

孙玥跟他商量,200块钱只能吃一次?#25937;猓?#22914;果去?#26376;?#32905;火烧,俩?#22235;?#21507;5回。最后,母子俩吃了仨火烧,喝了一瓶北冰洋,再加一碗小?#23383;啵?#19968;?#19981;?#20102;30多元。

马晓天不是那种特别嘴馋的孩子。小时候,带他做完康复,孙玥累得没有力气做饭,儿子就着白开水,自己咬几口?#38485;?#22836;?#24895;叮?#23385;玥就在?#21592;?#30561;觉。

康复对孩子?#27492;?#24456;?#37327;啵?#20463;卧撑,一天要做1000个。拉腿、练腰,每项都上千个。小?#19968;?#21018;去的时候累到哭,现在嘻嘻哈哈的,跟玩似的,小胳膊上的肌肉都练出来了。

开?#36857;?#20182;腿都掰不开,现在他能扶着助行器行走了。孙玥觉得,儿子恢复得这么好,算是个小奇迹了。

老师给孙玥讲了一件事儿,前几天,马晓天练得身上青一块紫一块,训练时眼泪直在眼眶里打转,但一?#27604;?#30528;不哭,嘴里一?#36454;?#21480;:“不能哭不能哭,?#32844;致?#22920;看见该心疼了。”

马晓天有时候会故意在孙玥面前哭。孙玥想,有时候大人受了委屈,也会在妈妈面前表现出来。但她不愿意把晓天当成儿子看,她更愿意他们俩之间处得像哥们一样。

马晓天康复后进步很多,他是一个有语言?#20064;?#30340;孩子,现在能把整?#23613;?#22823;学》《论语》背下来。

通过电视,他能获取讯息,?#32531;?#21578;诉别人出了什么状况、怎么解决。比如他看到路上堵车的新闻,就会告诉孙玥早点打车出发,很有条理。

他的进步还体现在逐渐懂得了规矩。吃完饭,他会跟孙玥说,“妈妈?#39029;?#22909;了,您请慢用”,?#32531;?#20877;爬去玩。

他还学会了分享,以前,晓天像小狗护食一样,不准别人碰自己的东西。现在,他看到哪里遭灾,会主动让孙玥把玩具送给受灾的人,他眼里没有捐钱捐物?#27597;拍睿?#21482;是觉得,把自己最喜欢、最重要的东西给别的小朋友。

儿子恢复的程度,已经超乎孙玥?#33041;?#24819;。他甚至学会“溜须拍马”,说话“见人下?#35828;?#20799;”。“去年还是老实憨厚的一个孩子,今年就开始变得油嘴滑舌了。”孙玥笑着说。

今年,晓天在康复中心训练时和一位老师调侃,他说:“李老师,我现在就要开始做康复了,你没事的话,搬个板?#20351;?#26469;,咱俩聊聊。 ”

孙玥说,晓天说这句话的口气跟自己一模一样,儿子很多东西是在复制自己。北京人开玩笑会说“你大爷”,马晓天也学着说。后来,孙玥和老公在他面前说话会尽量注意,因为儿子学得太快了。

马晓天晚上跟孙玥一个床睡。今年五六月份的一天,孙玥睡得迷?#38498;?#31946;,感觉到背后儿子在动,她假?#20843;?#30528;,想知道他在干什么。她听到儿子压低声音对自己说,“妈妈你把被子盖上,别着凉”。他帮孙玥盖好被子,?#20013;?#22768;说,“妈妈你睡吧,我也睡了,我爱你”。?#32531;?#36824;在她脸上亲了一下,孙玥的眼泪哗哗哗地流了下来。

还有一次,孙玥跟老公吵架。半夜儿子被她的哭声吵醒,就把小胳膊伸过来,让孙玥枕在小肩膀上,他摸着孙玥的脑袋说,“妈妈别哭啦,快睡”。

孙玥说,这种感觉只?#26800;?#20102;妈妈才能体会。当她抱住儿子,就像拥有了整个世界,她可以为了他放弃一?#26657;?#20160;么功名利禄,都可以不要。

母亲的“私心”

诊断出脑瘫之前,孙玥对儿子期望很高。她想让他当个律师,结果儿子想当厨师。“一个律师一个厨师,差哪去了?”孙玥说。后?#27492;?#24819;,当厨师也挺好,将来自己和老公老了,照顾不了儿子,他自己噼里啪啦炒几个菜,最起码饿不着。

至于儿子的文化课,孙玥觉得,可以往后放个两三年。如果将来有一天,儿子能达到上大学的条件,她一定会去供他。目前,他必须?#31859;?#24180;纪小,全力?#24895;?#21435;康复。“将来能有一技之长养活自己,上不上大学,有啥?”

孙玥说,现实很残酷,将来晓天长大了,要面临的还有很多。比如说,青春期叛逆期,她只能“兵来将挡,水来土掩”,不可能把所有的都设想全。

孙玥有个从事就业培训的朋友曾做了一个小实验,给这些男孩、女孩?#20146;?#19968;个房子,让他们离开?#33268;琛?#29420;立生活。他们把所有问题都想到了,工作给孩?#29992;?#25214;了,上下班出行也没问题,唯独没想到,这些青春期的女孩居然谈?#34507;?#20102;。

孙玥设想过许多马晓天将来可能遇到这样的问题,会不会有姑娘真心实意地爱上他?他娶了?#22791;荊?#20250;不会?#40644;?#38065;?结了婚,会不会离婚?她知道会有很多未知的情况。

有一次,晓天跟孙玥去吃自助餐,小?#19968;?#36225;孙玥去拿东西,?#20826;?#20102;一片生肉。等孙玥回来,邻桌的人告诉她说,你们孩子今天晚上可能会拉?#20146;印?#23385;玥气?#27809;?#20882;三丈,直接对儿子爆了粗口说:“带你吃了多少次?#25937;猓?#20320;居然还他妈的吃生肉。”骂了一通以后,她就搂着儿?#28216;?#23624;地哭了。孙玥有很多关于孩子的欢乐记忆,但她不得不承认,晓天和正常孩子有很大的区别。

对于正常孩子的?#39029;だ此担?#30333;发人送黑发人是人间的一个悲剧,但在孙玥看来,对于他们这些?#39029;だ此担?#26377;时候白发人送黑发人,那是一?#20013;?#31119;。

孙玥坦言,做“行者计划”,她自己有私心,她想让身边这些资源?#34892;?#22320;调动起来,将来在她没了的时候,它能继续运转,代替她继续护佑着儿子。

如果晓天将来愿意接手“行者计划”,孙玥相信儿子会带着这份责任心继续做下去,而不只是吃吃?#32676;齲?#22312;家里领着残疾金。她觉得这样,儿子下半辈子活得才算有意义,“也不白活这一次,你说是不是?”(记者 张帆 ?#35745;?#25552;供/孙玥)

本文来源:北京青年报编辑:梁亚玲

微?#26049;?#35835;

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